观看:米尔顿凯恩斯妇女制作感人的视频，为囊性纤维化药物辩护
米尔顿凯恩斯的一名年轻女子正在与囊性纤维化作斗争，她正在争取英国国家医疗服务体系开出一种能改变她生活的神奇药物。
卫生部门负责人认为这种名为Orkambi的药物太贵了，因为每位患者每年要花费10.4万英镑。
但是凯特·伊夫林和其他数百名囊性纤维化患者说，这将给他们带来无价的好处。
24岁的她每天都要与呼吸作斗争，每天要服用30到40片药片，每天还要使用雾化器和物理治疗。
Orkambi治疗囊性纤维化的根本原因，经证明可将肺功能改善42%，同时将住院率降低61%。
目前，只有大约一半患有这种疾病的人能活过40岁。
凯特说:“这不是一种治愈方法，但它可以防止肺部进一步受损，从而延长我们的预期寿命，提高生活质量。”
凯特是一位热心的视频制作人，她在YouTube上制作了一段CF患者敦促政府允许将Orkambi作为NHS处方药的视频。
“它涉及所有年龄段的人。患有CF的人不能见面，因为有相互感染胸部的风险，正式称为交叉感染。所以我决定制作这个视频，让大家都能听到我们的声音。”
住在牛顿朗维尔的凯特也在积极地通过她的博客“另一边的观点”和她的同名Facebook页面与之抗争。
与此同时，她决定尽可能过正常的生活，追求自己对写作、视频制作和打鼓的热情。
她的兼职工作是遛狗，但CF让她的工作变得困难。
在她的博客中，她描述了运动如何严重影响她的肺部，以至于她在运动后咳嗽流血。
她说，即使是像笑这样简单的事情也会导致“15分钟的混乱，咳嗽和喘息，吸很多很多的吸入器”。
“我意识到，也许我作为遛狗人的时间就要结束了……我感觉很糟糕，也觉得我让别人失望了。我讨厌不能百分之百地投入，同时我的健康也受到了影响。”
要观看凯特的Orkambi Now视频，请访问www.youtube.com/watch?v=hVqiOKwg9Ww
英国囊性纤维化社区为获得Orkambi已经斗争了两年多。
由于成本原因和缺乏长期数据，NICE无法推荐该药物用于NHS。
今年1月，两位妈妈发起了一项请愿。它在11天内吸引了10万个签名，现在已经有超过11.4万个签名。
接下来的一个月，代表全国各地选民、药品制造商Vertex和囊性纤维化基金会的议员们参加了一次圆桌会议。士兵和他们的家人当天在威斯敏斯特外举行了抗议集会。
上周有一场关于Orkambi的政府辩论，CF社区再次举行集会。
Vertex现在宣布，他们终于向英国国家医疗服务体系提出了一项新的“投资组合”提案，以获得他们目前和未来的CF治疗，包括Orkambi。